قالت رابطة الثلاسيميا الكويتية ان هناك 375 شخصا في الكويت مصابون بمرض الثلاسيميا الذي يعد اغحد امراض الد الوراثية داعية الى انشاء نظام تسجيل للحالات في الكويت واجراء الفحوص المبكرة لأمراض الدم الوراثية لرصد الحالات الجديدة ومتابعة الاطفال المصابين.
وقالت رئيسة الرابطة الدكتورة مها بورسلي لوكالة الأنباء الكويتية (كونا) عشية المؤتمر الخليجي الأول لأمراض تمركز الحديد الذي تنظمه الرابطة 2 و3 مارس المقبل ان المؤتمر سيناقش العلاجات الجديدة لمريض أنيميا المنجلية والتوصل الى بروتوكول علاجي موحد لعلاج الالم في الدول الخليجة حيث يواجد هذا النوع من امراض الدم الوراثية.
وذكرت الدكتورة بورسلي التي ترأس المؤتمر ان أمراض الدم الوراثية كمرض الثلاسيميا ومرض أنيميا الدم المنجلية ينتج عنها كريات دم حمراء قصيرة العمر نسبيا وذات كفاءة محدودة مما يؤدي الى تكسرها بالجسم وازدياد نسبة الحديد وبذلك يصعب على أعضاء الجسم التخلص منه بسهولة ويؤدي ذلك الى ترسيب مادة الحديد في أعضاء الجسم الحيوية مسببة تلف تلك الاعضاء أو تقليل كفاءتها.
وبينت انه تم تطوير العديد من العلاجات التي تعمل على غسل أو سحب الحديد من الجسم بصفة مستمرة للمحافظة على أعضاء الجسم مضيفة انه على الرغم من وجود هذه العلاجات المتعددة المتاحة لجميع المرضى والتي ساعدت على شفاء العديد منهم فانه لوحظ عزوف عدد لا بأس به من المرضى عن هذه العلاجات.
وأوضحت ان من أهم أعراض مرض أنيميا الدم المنجلية التي يتحتم على المصاب بها التعايش معها مدى الحياة هو الألم حيث يصاب مريض أنيميا الدم المنجلية اضافة الى مضاعفات عديدة بآلام متكررة ومزمنة تؤثر على الحياة التي يعيشها المريض.
وقالت الدكتورة بورسلي ان المؤتمر سيحاضر فيه مجموعة من المختصين لعالميين ويستضيف ممثلين من منظمة الثلاسيميا العالمية وممثلين من جائزة سلطان بن خليفة للريادة لمرض الثلاسيميا مضيفة ان المختصين سيناقشون أمراض تمركز الحديد والمضاعفات والنتائج المترتبة عليها وكيفية تشخيص وعلاج هذه الامراض اضافة الي الاسباب التي تمنع المرضى من الالتزام بالعلاج.
وذكرت ان المؤتمر سيناقش العلاجات الجديدة في عالم الطب لعلاج العائلات التي تحمل صفة الامراض الوراثية وكيفية منع هذه الصفات من الانتقال الى الذرية عن طريق تقنية اختيار الجنين قبل الاخصاب كما سيناقش العلاجات الحديثة لعلاج الالم المصاحبة لمرض انيميا الدم المنجلية.
وأوضحت ان المؤتمر سيعرض تقنيات عدة للتخلص من التوتر النفسي المصاحب لتلك الامراض والتي تؤثر على التلقي والالتزام بالعلاج والعلاج النفسي والطبي البديل الناجع اضافة الى حالات زراعة النخاع بالكويت وانجازات مركز زراعة النخاع بالكويت ونتائج الفحص الالزامي قبل الزواج خلال السنوات الماضية.
من جانبها قالت استشاري أمراض دم الأطفال ونائبة رئيس رابطة الثلاسيميا الدكتورة سندس الشريدة ل(كونا) ان الكويت تشهد حالات اصابة جديدة سنويا مضيفة ان عدد المصابين بمرض الثلاسيميا في سلطنة عمان مابين 500 و600 مريض وفي قطر 150 مريضا وفي البحرين 115 مريضا وفي السعودية 844 مريضا.
ودعت الى عقد ورشة حول إمكانية اجراء الفحص المبكر لأمراض الدم الوراثية بالكويت لرصد الحالات الجديدة ومتابعة الاطفال المصابين مبكرا وانشاء مركز متخصص لمراجعة ومتابعة المرضى حيث يتابع معظم المرضى في المستشفيات الحكومية أو في وحدات العلاج اليومي ببعض المستشفيات في الكويت مضيفة ان المرضى بهذه الحالة يفتقدون الدعم المعنوي لبعضهم بعضا وهو ما ينصح به المتخصصون بهذا المجال.
وافادت الشريدة بان امراض الدم الوراثية كمرض الثلاسيميا ومرض أنيميا الدم المنجلية أمراض تتوارث عبر الأجيال ويواجه بعض الازواج قرار منع الانجاب خوفا من انجاب طفل مصاب بتلك الامراض خصوصا اذا سبق لهم انجاب طفل مصاب بها.
واضافت أن بعض هؤلاء الازواج لا يوجد لديهم متبرع بالنخاع مطابق للأطفال المصابين لإجراء عملية زراعة النخاع لهم لذلك طورت تقنيات طبية جديدة يطلق عليها (بي جي دي) أو انتقاء الأجنة السليمة قبل زراعتها في الأم مبينة ان تلك التقنيات تساعد هؤلاء الازواج على الحصول على ذرية سليمة من تلك الامراض وقد تكون مطابقة لإخوانهم لإجراء عملية زراعة النخاع ومن ثم الشفاء من الامراض الوراثية.
وأوضحت ان الثلاسيميا مرض وراثي يصيب مادة هيموجلوبين كريات الدم الحمراء فلا يستطيع المصاب أن ينتج كريات دم وينتج نخاع الدم المريض كريات صغيرة الحجم وقصيرة العمر وتبدأ أعراض المرض خلال النصف الثاني من السنة الاولى من العمر كشحوب وفشل في النمو وعزوف عن الرضاعة.
وذكرت ان المريض يحتاج لعمليات نقل دم دوريا ( كل 3-5 اسابيع) مدى الحياة وينتج عن المرض زيادة في نسبة الحديد مما يؤدي الي تلف الاعضاء الحيوية في الجسم لذا يحتاج المريض لتلقي ادوية لإزالة الحديد الزائد عن الجسم اضافة الى المتابعة الطبية.
وبينت ان مريض الثلاسيميا في سن العشرين غالبا ما يكون مصابا بالسكر وبفشل بعض من الغدد الصماء وهشاشة العظم وأحيانا بفشل عضلة القلب والكبد.
وقالت الشريدة ان رابطة الثلاسيميا انشئت في عام 1993 عن طريق مجموعة من الاطباء والأهالي بهدف تثقيف العاملين بالمجال الطبي والأهالي بالمرض نظرا لوجود حالات عديدة تعالج في مستشفيات الكويت بشكل متواصل.
وذكرت ان الرابطة تمكنت من العمل على اقرار الفحص الالزامي قبل الزواج بالكويت مضيفة ان احصائيات عيادات الفحص الالزامي قبل الزواج بالكويت اظهرت أن 10 في المئة من الزيجات غير الآمنة والتي هي مهددة بولادة أطفال مصابين بالثلاسيميا لا تزال تتم على الرغم من المشورة الطبية التي قدمت لهم قبل الزواج.
قم بكتابة اول تعليق